La ricerca biotecnologica tra scienza, ethos e diritto

di Alessia Maccaro.

I dilemmi che ormai da più di mezzo secolo si destano a partire dagli avanzamenti dello sviluppo tecnoscientifico non sono più solo una possibilità. Il segnale di pericolo, misto ai retaggi un passato segnato dagli abusi della scienza durante i regimi autocratici, si fa sempre più allarmante, invocando stringenti limiti da porre alla scienza. Per contro altrettanto ineludibile è l’indisgiungibilità della vita contemporanea dalla scienza e dai suoi progressi che hanno rivoluzionato la qualità della vita della maggior parte della popolazione mondiale. Pertanto dinanzi all’ampliamento della sfera della libertà, reso possibile in forza dello sviluppo della ricerca biotecnologica e dal conseguente emergere di nuovi diritti, si rende palese il bisogno di definire regole d’uso di tali tecnologie, elaborando una formalizzazione giuridica che riesca a non incatenare la libertà della scienza e l’autonomia della ricerca e, ad un tempo, tenga ferma la libertà e la garanzia dei diritti dell’uomo.

Nelle sue intenzioni fondative la biotecnologia può essere ricondotta allo slancio per-esistentivo dell’uomo nel mondo, alla sua espansione oggettivante tesa all’affermazione di sé che muove dall’attitudine ineliminabile all’umano di valicare la frontiera del possibile, di realizzarsi nel continuo superamento di sé e del dato fattuale con il quale si misura.

Non circoscrivibile, perché in continua espansione, è dunque il campo applicativo delle scienze e delle tecnoscienze, oltre al potenziale di impatto da esse scaturente sulla vita umana e sulla biosfera, il che ha – da sempre – alimentato tronfie speranze ed incontenibili paure. L’ironico dire leopardiano “magnifiche sorti e progressive” ben testimonia l’ottocentesca fiducia nel progresso illimitato dell’umanità che, alla luce del nostro tempo, si può dire aver avuto riscontro solo in parte, mentre, per altro verso, è stata smentita dagli indiscussi regressi morali di cui l’uomo ha dato prova.

Difatti l’esito imprevedibile ed irreversibile risultante dall’utilizzo delle technai che si avvalgono del bios come strumento, responsabile della dilazione anomica del possibile, ha causato non pochi timori condivisi a causa delle tragiche esperienze totalitarie in cui orribile fu l’esito del criminale sinolo di ideologia e tecnologia applicate all’uomo.

Tuttavia, se è pur vero che gli abusi e l’uso dissennato della tecnica vanno certo giudicati e denunciati, per altro verso è bene essere cauti prima di concedersi ad allarmismi poco fondati che hanno come immediata controparte quella di porre un freno limitante e limitativo alla ricerca. Del resto inestimabili sono i riscontri, per l’uomo ed il suo benessere, che le biotecnologie hanno apportato nel settore sanitario, agroalimentare, ambientale e gnoseologico al punto che è divenuto sempre più indisgiungibile il nesso tra le scoperte scientifiche ed i nuovi applicativi tecnologici con la vita e la quotidianità dei singoli.

Tale è la ragione per la quale ad oggi, al tempo in cui davvero tutto è possibile, ma non è detto che sia eticamente ammissibile e in cui il legame di dipendenza tra uomo e tecnoscienza si rinsalda ognora, si rende non posponibile altresì una riflessione sulla condotta della scienza e, in particolare, della ricerca biotecnologica che cerchi di addivenire ad un bilanciamento tra le ragioni della scienza e i valori personalistici dei singoli, possibile solo attraverso una certa, democratica, disposizione del diritto. «Oggi scienza, tecnica e democrazia, da crinali distanti, guardano e costruiscono il futuro dell’umanità. Spesso usano riferimenti diversi, hanno obiettivi spesso convergenti e a volte opposti. Tuttavia ognuna di esse ha bisogno dell’esistenza e della pienezza delle altre due; per cui, decostruendo le autoreferenzialità degli attuali singoli sistemi, la sfida è trovare e sperimentare nuove modalità di interazione, valutazione e intervento».

 

1.“Ma là dove c’è il pericolo, cresce anche ciò che salva”

Di biotecnologie avanzate si inizia a parlare solo dalla metà del secolo scorso, quando con la geniale scoperta di Watson e Crick del 1953si determinò una indiscussa svolta nel panorama tecno-scientifico mondiale.

Dalla “doppia elica” la scienza non fu più la stessa: aveva finalmente carpito il codice segreto della vita e, progressivamente, iniziò a mettere a punto sistemi di intervento e modifica dell’informazione genetica che consentirono quello che Rifkin ha definito «una sorta di “macchina per cucire biologica” che può essere usata per unire insieme i materiali genetici di organismi non correlati».

La genetica e le prassi biotecnologiche introducono nuovi e prima insospettabili orizzonti, tuttavia si dica che, a dispetto del temutissimo incedere ad libitum e sine limine della scienza – pregiudizio invero sopravvalutato, senz’altro a causa del retaggio acre dell’epoca dei totalitarismi – la scienza stessa, consapevole della portata non stimabile delle sue potenzialità, si è più volte fermata ad interrogarsi sulle misure precauzionali da prendere in rapporto agli eventuali rischi che essa stessa avrebbe potuto generare.

È fuor di dubbio che la rivoluzione biotecnologica abbia determinato un nuovo modo di pensare il rapporto dell’uomo con il mondo e con la malattia. La produzione di nuovi farmaci, quali ad esempio l’insulina, l’interferone, dei cosiddetti vaccini di “seconda generazione”, lo sviluppo dell’ingegneria genetica, degli strumenti diagnostici prenatali e postnatali, resi possibili dai test genetici in grado di rilevare la presenza di malattie genetiche o la predisposizione a determinate patologie, la messa a punto di terapie geniche che prevedono un intervento correttivo sul DNA, ai fini di una possibile eliminazione dei fattori patogeni, la creazione di piante ed animali transgenici, l’apertura a xenotrapianti e clonazioni, rendono palese il passaggio dalla casualità alla causalità.

La biologia abbandona il determinismo e rientra nella sfera di determin-azione: si dischiudono per l’uomo inediti spazi di libertà in forza del ricorso alle biotecnologie, il che solleva una questione di “governance” giuridica, etica e politicarispetto a tali ambiti. Invero moltissimi sono stati gli interventi di organismi nazionali e sovranazionali in direzione di una regolamentazione dell’uso delle tecnologie applicate al vivente ed, in effetti, anche l’Italia si è presto dimostrata consapevole delle potenzialità strategiche offerte dall’impiego dell’innovazione scientifica.

Per fare solo qualche esempio, rigido è il divieto posto alla clonazione riproduttiva o alla creazione di embrioni a fini di ricerca, mentre la questione relativa alle cellule staminali embrionali è gestita diversamente dai vari Paesi. Quanto all’intervento di terapia genica (relativa alla possibilità di intervenire su cellule patogene per emendare il difetto genetico), pur essendo consentito l’intervento sulle cellule somatiche, si è optato per una regolamentazione internazionale molto stringente rispetto alla terapia genica germinale (relativa cioè ai gameti, all’ovulo fecondato o all’embrione nelle sue primissime fasi di sviluppo e, dunque, alle cellule indifferenziate e totipotenti): si è, infatti, ritenuto opportuno escluderne la pratica in forza dell’ereditabilità delle modifiche introdotte, il che solleva non pochi problemi di precipua fattispecie etica e bioetica.

Il timore che immediatamente si desta rispetto all’opzione germinale, ovvero rispetto all’intervento sul patrimonio genetico di un soggetto per elidere un difetto performativo di un gene, muove dal presupposto secondo il quale non è semplice individuare un confine tra intervento di emendazione ed intervento volto ad implementare particolari performances.

Nella difficile ermeneutica della decisione genitoriale che oscilla senza posa tra il voler dare ai propri figli una possibilità di vita migliore e una migliore vita possibile, si fa avanti la triste deriva eugenetica, memoria dell’oscura prima metà del secolo che ci precede.

L’intervento sulle cellule germinali appare, infatti, come un atto reificatorio che lede la dignità del figlio, anteponendo ad essa il modello culturale di “normalità”, quando non di “perfezione”, quanto mai prepotente nella nostra contemporaneità “plastica” che fa appello all’etica della chirurgia estetica.

Tuttavia, premettendo la «natura appartentiva del corpo» – concetto che va sganciato da ogni logica proprietaria – come «luogo dell’io» e, dunque, di cui ciascuno ha diritto al pieno «governo» e «sovranità», anche in linea con i dettati della Magna Charta, pare evidente che nessuno può predeterminare i caratteri delle future generazioni, giacché la nascita è un evento indisponibile per il quale nessuna volontà esterna può, né deve, oggettivarsi nel corpo di terzi.

Purtuttavia è evidente che altra questione rispetto all’eliminazione di elementi disgenici a fini di potenziamento è quella di intervenire sui fattori responsabili delle patologie. È certo difficilissimo individuare il criterio in base al quale si possa rendere possibile l’intervento di un individuo sul patrimonio genetico di altri, giacché la scelta è sempre demandata ai genitori. Ed invero assurdo sarebbe invitare questi ultimi a fare appello a presunti criteri di vita “degna” od “indegna” di essere vissuta, ad astratte norme sulla base delle quali si potrebbe determinare un livello – alto, medio, scarso – di “qualità della vita” relazionato alla patologia. Si tratta di una scelta complessa che il genitore deve fare in vece del figlio e, poi, anche di se stesso. Ma se per se stessi ciascuno deve poter scegliere, non lo stesso può dirsi quando la scelta riguarda un altro. L’altro in questione – comunque lo si voglia intendere – allo stadio di cellula germinale non può esprimere il suo consenso o dissenso all’intervento, ma non per questo non bisogna tenerne conto. Pertanto, se il piano di “ragione” non pare attingibile, sembrerebbe non lesivo di ambo le parti coinvolte fare appello alla “ragionevolezza”.

Anzitutto va detto che ad oggi l’eugenetica, oltre ad essere vietata dal Codice di Deontologia medica, dalla Dichiarazione di Helsinki dell’Associazione Medica Mondiale del 2000 e da tutti i documenti bioetici nazionali ed internazionali, non è un problema reale, giacché mentre si conoscono i geni coinvolti nelle malattie monogeniche, non è ad oggi ancora possibile pensare di predeterminare le caratteristiche fisiche dei nascituri (e la selezione del sesso è a tutt’oggi vietata). Col che non si vuole certo dire che non bisogna prestare attenzione alle pratiche probabilmente plausibili in un prossimo futuro, ma che, a dispetto di un’eventualità non ancora realizzabile è senz’altro molto più stringente l’urgenza di prevenire ed evitare patologie esageratamente gravi. In effetti la gran parte delle patologie di ordine degenerativo sono riconducibili a specifiche varianti geniche come la corea di Huntington, l’emofilia e la fenilchetonuria: disordini monogenici che causano patologie invalidanti a carattere cronico o letale.

Tali patologie sono rese evidenti dalla diagnostica pre-impianto, tecnica predittiva che consente di accertarsi preventivamente dello stato di salute del nascituro. Ad oggi nel nostro Paese tale tecnica è vietata dalla controversa legge 40/04, tuttavia essa non solo potrebbe consentire il travalicamento dell’absurdum generato dalla suddetta legge per il quale la coppia che ricorre alla procreazione medicalmente assistita non può accertarsi dello stato di salute degli embrioni, pur potendo decidere entro i 90 giorni, in ottemperanza alla legge 194/1978, di interrompere la gravidanza, ma può mettere le coppie portatrici di malattie ereditarie nella condizione di decidere di non trasmettere (attraverso la terapia genica germinale o la selezione degli embrioni) la propria patologia ai figli.

Come è evidente, al momento il contesto non è quello migliorativo, ma terapeutico, per il quale non si intende autorizzare i genitori a respingere gli embrioni malati, ma si tratta di legittimare la scelta di coloro che decidono, ove possibile, di propendere per un intervento terapeutico sugli embrioni, oppure di non accogliere gli embrioni portatori di patologie. Si tratta di supportare le scelte dei genitori, di coloro che vogliono portare avanti consapevolmente la gravidanza anche in presenza della patologia e di coloro che non se la sentono, ascrivendo ai singoli l’ardua decisione. Si pensi al caso del cancro alla mammella: «se una donna elimina con la terapia genica il gene causa di questa malattia, viola in prospettiva il diritto delle figlie, delle nipoti e via continuando, a ricevere un patrimonio genetico non manipolato? Qui, tuttavia, non siamo in presenza di un conflitto tra diritti procreativi e diritto all’integrità del patrimonio genetico da ricevere, ma a una situazione relazionale che si manifesta nella dimensione della cura». Dal canto suo lo Stato deve allontanare ogni sospetto di potere biopolitico e farsi garante dell’autodeterminazione che rende i cittadini tali, tutelando soprattutto le decisioni più difficili e più diverse, iniziando con il mettere tutti nella condizione di ricevere un’informazione adeguata e di poter accedere alle tecniche disponibili per evitare la trasmissione di un rischio genetico, che comportano un non indifferente aggravio economico e, senz’altro, aumentando la disponibilità dei servizi, perché «se, ad esempio, per le persone con disabilità si può contare su servizi per l’infanzia, sostegni scolastici, opportunità riguardanti l’entrata nel mondo del lavoro, cresce la propensione a decidere di procreare anche in presenza di accettabili condizioni di rischio».

Tuttavia molto ampia è la gamma di possibilità diagnostiche che, invero, non si limita alla sola diagnosi pre-impianto (si pensi ai test sintomatici, presintomatici, prognostici, predittivi di suscettibilità genetica, screening, test polimorfismi, etc.)

(… segue …)

Leggi l’articolo completo: Alessia Maccaro, La ricerca biotecnologica tra scienza, ethos e diritto, in Scienze e Ricerche n. 33, 15 luglio 2016, pp. 36-42